Drie uurtjes per dag in de rolstoel, de rest in bed

Dominique de Jonge Cliënt in Máxima

Gelukkig, gelukkig

Kerst 2001. Ze is nog net geen zestien. De wereld is wonderlijk wit en vol beloften. De sneeuwpiste ligt uitdagend voor haar; als het leven zelf. Ze stort er zich uitgelaten op. Onderweg een pijntje aan de enkel. Niks aan de hand! Dertien jaar later ligt Dominique de Jonge bijna hele dagen op bed. De klok rond is ze aangewezen op zorg. Haar lichaam geeft er de brui aan. ‘Ik heb benen, die doen echter niks. Maar lachen lukt!’, meldt ze opgewekt.

Onvoorstelbaar maar waar

De gekneusde enkel bij het snowboarden zet een vreemde pijnmachine in haar lichaam aan het werk. Ongeremd. De gebruikelijke krukken en fysiotherapie halen niks uit. Signalen tussen zenuwen en hersens leven hun eigen leven. De benen weigeren te bewegen. Pijn is de grote boosdoener. Een mier die over de voet loopt, is al hels.

Je wil meedoen

Een kwart eeuw geleden zouden dokters tegen hun hoofd getikt hebben: aansteller, in de war! Maar Dominique de Jonge heeft geluk bij een ongeluk. Haar behandelaars herkennen snel de symptomen en haar ziekte heeft een naam: CRPS, Complex Regionaal Pijnsyndroom. Haar pech: er is geen standaard behandeling, er zijn geen duidelijke vooruitzichten.

 

‘Als puber wil je misschien wel bijzonder zijn, maar vooral normaal mee kunnen doen. Uitgaan, sporten, lol maken. En ondertussen nam de pijn steeds meer bezit van mij en mijn leven. Ik gaf mezelf de opdracht dat ik moest blijven lopen, tot flauwvallen aan toe. En ergens in dat proces kwam toen de aanvaarding: blij zijn met wat je nog kunt en hebt. Gelukkig is het gelukt gelukkig te zijn.’ Het klinkt bijna als een mantra, een magische spreuk. Dominique moet er wel om lachen.

Eigenlijk leef ik heel puur, want alleen de kern is er nog: de liefde… 

Je wil jezelf bewijzen

Ze kijkt terug op ruim dertien jaar leven met een merkwaardige ziekte. Slopend, voortdurend energie- slurpende pijn, alsmaar moe. Niet kunnen lopen is erg, de pijn is erger. Elke beweging betekent last, maar niet bewegen is geen optie. En ondertussen heeft ze bewijsdrang. Ze wil anderen laten zien dat ze geen kneusje is, dat ze kan studeren, dat ze een uitblinkertje is, dat ze zelfstandig kan wonen, werken en leven. Een tijd lukt dat ook. Ze gaat studeren in Tilburg, woont in een aangepast appartement, loopt stage bij het Zeeuwse havenbedrijf, kan daar ook komen werken. Maar dan is de koek op.

 

‘Je wil anderen iets bewijzen, maar stiekem ben je dat zelf. Je wil jezelf ervan overtuigen dat je krachtig en bijzonder bent. En als je dan tegen onverwachte grenzen aanloopt, is dat eventjes zuur. Maar uiteindelijk gaat het erom dat je jezelf accepteert, inclusief je beperkingen. Ik heb me een paar jaar op zit-skiën gestort. Dat ik net voor de Europese competitie moest afhaken, was jammer, maar niemand neemt me de mooie herinneringen af.’

Je wil leven

Het blijft niet bij weigerachtige benen. Armen en handen geven eveneens de strijd op. Maar ook dan is de beker nog niet leeg. De laatste twee jaar komt daar spieruitval op andere plaatsen bij: rug, buik, nek. Ademhalen gaat moeilijk, de slik-reflex hapert, de longen presteren nog maar voor dertig procent. Een simpele verkoudheid mept haar half buiten westen. De wereld vernauwt zich goeddeels tot haar bed. Maar het bijltje erbij neergooien, zit niet in haar aard. Een doodswens? Hooguit een fladderende gedachte, een woord met weinig betekenis.

 

‘Als ik het voor het uitzoeken had, koos ik natuurlijk voor werk, gezellig uitgaan, een relatie, kindjes krijgen Maar dat zit er niet in. Nu niet, en misschien nooit. Laatst riep ik lachend tegen de verpleeghulp dat ik wel klaar was voor een vent. Maar waar kom ik die tegen? In elk geval niet via internet, waar een oude gluiperd van 83 kan zeggen dat hij 38 is en de marathon loopt. Whatsapp je? En wanneer? Want je wil ook niet te begerig lijken. Bovendien: een relatie met mij is wel erg ingewikkeld. Mijn beperkingen zijn dan ook zijn beperkingen, mijn zorg is zijn zorg. Kom op: ik ben al rompslomp genoeg! Maar ondertussen ben ik wel blij dat ik leef, en dat ik nog zoveel heb om voor te leven.’

Je wil hoop houden

Ze verlegt haar grenzen. Al jaren. Eerst lijkt de rolstoel onoverkomelijk. Dan niet meer zelf boterhammen kunnen smeren. Onder de douche geholpen moeten worden. Hulp bij plassen en poepen. Geen thee kunnen zetten of een kopje inschenken. Slechts drie uurtjes per dag in de rolstoel kunnen. Te weinig lucht krijgen om een heel gesprek te voeren. Het komt allemaal voorbij en ze geeft het allemaal een plekje. 

 

Wat de toekomst brengt, weet ik niet. De dokters weten het niet. Ik leef in een zalige onwetendheid.

‘Een mens blijkt kneedbaar. Vroeger dacht ik dat je in elk geval gezond moest zijn en liefde kennen. Maar als de gezondheid wegvalt, kun je toch gelukkig en blij zijn. Ik voel nog liefde. Van en voor m’n ouders, m’n oma’s, m’n zus, m’n zwager, m’n nichtje, een paar vriendinnen… Eigenlijk leef ik heel puur, want alleen de kern is er nog: de liefde… Wat de toekomst brengt, weet ik niet. De dokters weten het niet. Ik leef in een zalige onwetendheid. Want dat je nog vier of vijf jaar hebt, wil je niet horen. En waarom zou er geen geneesmiddel gevonden kunnen worden? Waarom zou het niet ineens over kunnen gaan? Het is toch ook zomaar begonnen.’

Je wil zelfstandig zijn

Dominique de Jonge is net 29. Ze woont semi-zelfstandig en is daar blij mee. Ze heeft een eigen appartement in woon-zorgcomplex Máxima in Terneuzen. SVRZ biedt de zorg. Elf vaste contactmomenten per dag. En hulp tussendoor als dat nodig is. Daarvoor kan Dominique terugvallen op een team van vijf vaste, en twee ondersteunende medewerkers. Een fysiotherapeut probeert de teruggang van prestaties en functies te remmen. Haar moeder, al mantelzorger voor twee oma’s, springt bij waar ze kan. Daarnaast komen er soms vrienden en bekenden op bezoek, die dan meteen maar een handje helpen.

 

‘In mijn geval is op jezelf wonen een hele operatie. De zorgverleners zitten helemaal in mijn leven vervlochten. Aandacht, aanwezigheid, alles. Toch val ik hen niet voor elk wissewasje lastig. Als ik niet vraag om een raam dicht te doen, heb ik het die nacht maar wat kouder. Had ik maar beter moeten nadenken! Met m’n hersens is immers niks mis. Ik houd de mensen van de zorg ook niet onnodig aan de praat. Als zij een gesprekje willen, is dat natuurlijk supergezellig, maar ze hebben het al druk zat.’

Je wil jezelf zijn

In de spaarzame, energierijke momenten is Dominique de Jonge actief voor de kerk en voor de Stichting Gehandicaptenbeleid Terneuzen. Ook maakt ze deel uit van het CDA-bestuur Terneuzen. De veranderingen in de zorg zijn aan haar niet onopgemerkt voorbij gegaan. De stroom mededelingen, de onduidelijkheden, de onrust. Ze raakt geïrriteerd door een brief die doet alsof zij een keus heeft. En door de sterretjes die bij elk onderdeel weer op een uitzondering wijzen.

 

‘Eigenlijk is het een zootje. Niemand was er klaar voor. Zelf val ik onder de Wet Langdurige Zorg en voor mij verandert voorlopig niet veel. Het gaat trouwens niet om mijn rechten, maar om wat ik werkelijk nodig heb. Om zorg die mij het leven mogelijk moet maken. Ik ben zoals ik ben. Hoef niks meer te bewijzen. Het klinkt raar, maar dat heb ik van mijn hond geleerd. Ulli is mijn hulphond. Hij opent de deuren, geeft spullen aan, doet lampen aan of uit, helpt met aankleden, assisteert bij de rolstoel en kan het alarm bedienen. Maar het is vooral ook een maatje. Een hond heeft geen dubbele agenda. Hij houdt van me zoals ik ben. Zonder medelijden. Zonder me zielig te vinden. Dat is goed, want dat ben ik niet.’ 

Suggesties?