Hun leven samen
“Maddy en ik hebben elkaar leren kennen in Bruinisse. We waren allebei nog tieners. Ik ging met een vriend achter op de brommer mee en daar kwam ik haar tegen. Je maakt een praatje, gaat een stukje wandelen en zo ontstaat er iets. In 1970 zijn we getrouwd.”
Hun leven samen kent mooie momenten, waaronder het varen op hun boot. Maar er waren ook moeilijke periodes. Jaap kreeg blaaskanker en onderging jarenlang een intensieve experimentele behandeling. “Ik werd destijds in december genezen verklaard van kanker. De opluchting was groot, maar een maand later kregen we te horen dat Maddy Alzheimer had. We vielen van het een in het ander.”
Hoewel de diagnose hard aankwam, kwam deze niet helemaal onverwacht. Alzheimer kwam voor in de familie en samen hadden ze al veel gesprekken gevoerd over wat de toekomst mogelijk zou brengen. De ziekte ontwikkelde zich geleidelijk.
“Het eerste moment waarop ik echt merkte dat er iets veranderde, was op onze boot. Maddy was altijd mijn maatje, ook tijdens het varen. Een gedeelde passie van ons. Op een gegeven moment kreeg ze een touw niet meer over de bolder en begreep ze niet goed meer wat ze moest doen. Toen dacht ik: nu gaat het opvallen.”
Een nieuw thuis
De stap naar een groepswoning voor mensen met dementie was niet eenvoudig. “Mijn dochter zag eerder dan ikzelf dat het zo niet langer kon. Door de zorg voor Maddy kwam ik eigenlijk nergens meer en mijn wereld bestond uit het zorgen voor haar. Zelf had ik dat niet eens in de gaten, ik deed dat graag en vond dat ik alles nog goed aankon.” Pas toen hem werd gevraagd waar hij zelf de afgelopen jaren was geweest, viel het kwartje. “Je bent zo bezig met de zorg voor je partner, dat je de rest vergeet.” Samen met de casemanager dementie ging zijn dochter op zoek naar een passende woonplek.
Die vonden ze in de groepswoning SVRZ Oostkerkestraat. “Zelf was ik er nog niet aan toe. Door de wachtlijst dacht ik dat een verhuizing nog wel een jaar zou duren. Toen er toch snel een plek vrijkwam, vond ik dat best lastig.” Voor Maddy verliep de overgang anders. “Toen haar werd gevraagd wat er ging gebeuren, zei ze: ‘Ik ga naar Wolphaartsdijk en daar gaan ze goed voor mij zorgen.'” Terwijl de familie nog met een knoop in de maag de papieren doornam, ging Maddy alvast kennismaken. “Even later hoorden we haar schaterlach uit de woonkamer. Voor ons was het een grote stap, maar voor haar voelde het direct goed. Dan is het voor ons ook goed.”
Dagelijks aanwezig
Ook nu Maddy bij SVRZ woont, is Jaap vrijwel iedere dag aanwezig. En niet alleen voor Maddy; ook voor de andere bewoners heeft hij een onmisbare rol.
“Ik kom iedere dag langs, behalve één dag in de week, die houd ik voor mezelf. Als ik langsga, neem ik vaak wat fruit voor haar mee. Deze kleine momenten zijn erg waardevol. Eigenlijk doe ik nog veel van dezelfde dingen als vroeger. Alleen het naar bed brengen niet meer. Dat vind ik te emotioneel. Dan voelt het alsof ik iedere keer opnieuw afscheid van haar neem.” Daarnaast helpt hij mee in de woning. “Ik maak een praatje met bewoners, kook het avondeten of dek de tafel. Door te helpen, ben ik toch dicht bij mijn vrouw.” Dat helpen ontstond vanzelf. “Vanuit mijn vroegere beroep als docent ben ik gewend veel te observeren. Als ik zie hoe druk het zorgteam het heeft, ben ik iemand die graag een handje helpt. Bovendien brengt het mijzelf ook iets. Het directe contact met Maddy wordt steeds moeilijker. Zo kan ik haar niet meer goed verstaan. Een echt gesprek voeren lukt niet meer. Door er op deze manier te zijn, blijf ik toch betrokken”.
Liefde die blijft altijd
We zijn 56 jaar getrouwd en kennen elkaar al 62 jaar. Dan weet je wat je aan elkaar hebt. Die liefde is er altijd gebleven en die gaat ook niet weg. Hoe hulpbehoevender ze wordt, hoe meer ik misschien wel van haar ga houden. Dat overwint alles.”
Toen Jaap zich destijds omschoolde van kok naar docent werktuigbouw, was Maddy degene die thuis alles draaiende hield. “Zij zorgde voor het huishouden en de administratie. Daardoor kreeg ik de ruimte om mezelf verder te ontwikkelen. Dat ik nu dit voor haar kan doen, voelt als een manier om iets terug te geven.”
Ondanks het ziektebeeld zijn er nog altijd waardevolle momenten. “Soms zeg ik weleens dat ik een soort halve weduwnaar ben, bij wijze van spreken. Maddy is er nog, maar door haar ziekte is er veel veranderd. Het meehelpen in de woning helpt Jaap bij de verwerking. Hij ziet het als iets positiefs dat hij dit voor Maddy en de andere bewoners kan doen.
Even later hoorden we haar schaterlach uit de woonkamer. Voor ons was het een grote stap, maar voor haar voelde het direct goed. Dan is het voor ons ook goed.Jaap over de verhuizing van Maddy
Waardevolle momenten
Juist daarom betekent zijn aanwezigheid zoveel. “Als ik haar een lepel aangeef of help met eten, is er toch contact. Niet zoals vroeger natuurlijk. Ze herkent me niet meer als haar partner, maar mijn stem kent ze nog wel. Die is vertrouwd.” Soms denkt hij zelfs nog een herinnering te herkennen. “Dan zegt ze ineens: ‘En jij daar, jongetje.’ Hij kan het niet met zekerheid zeggen, maar moet dan altijd denken aan een specifieke gebeurtenis. Toen Maddy jong was, heeft ze eens een twaalfjarig jongetje van de verdrinkingsdood gered. Of het daarmee te maken heeft, weet ik niet. Maar het geeft me het gevoel dat sommige momenten die impact hebben gemaakt ergens blijven bestaan.”
Advies aan andere mantelzorgers
“Er zijn is het allerbelangrijkste. Een deel van haar zorg is in handen van zorgmedewerkers en het leven samen verandert, maar het houdt niet op. Ik blijf er voor Maddy zijn. Ook een nieuwe dagstructuur heeft mij geholpen. Met een vast ritme ontstaat er weer ruimte voor dingen die energie geven, zoals een vaartochtje met mijn kleinzoon, een filmpje of iets anders voor jezelf