Huntington

We geven u graag wat achtergrondinformatie over ziektebeelden. 

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De symptomen zijn onder meer onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en allerlei psychische symptomen. Omdat de ziekte erfelijk is, is het een familieziekte. Hoewel niet alle leden van een familie of gezin de ziekte van Huntington hoeven te krijgen, worden ze er allemaal emotioneel en sociaal door getroffen. Het is op dit moment nog niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.

SVRZ is,  in samenwerking met zorgorganisatie De Riethorst Stromenland uit Raamsdonksveer, gestart met het aanbieden van gespecialiseerde zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. We bieden een polikliniek Huntington en onze gespecialiseerde behandelaren worden ook ingezet voor de behandelingen die hier uit voortkomen. Alle betrokken behandelaren hebben hiervoor een gerichte opleiding gevolgd.

Wat is een polikliniek Huntington?

In een polikliniek wordt de patiënt onderzocht door diverse behandelaren zoals een arts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist. Zij stellen aan de hand van hun bevindingen een zorg- en behandeladvies en bespreken dit met de patiënt en de familie. Zo krijgt de patiënt de meest optimale ondersteuning. 

Als uit de polikliniek volgt dat een patiënt regelmatig een behandeling nodig heeft van bijvoorbeeld een fysiotherapeut of ergotherapeut, dan kan de patient hier ook de gespecialiseerde behandelaren van SVRZ voor inschakelen.

Waar kan ik terecht voor de polikliniek van SVRZ?

Afhankelijk van de woonplaats van de cliënt bepalen we in welke SVRZ locatie de polikliniek georganiseerd wordt. Zo biedt SVRZ voor elke cliënt dicht bij huis Huntington zorg.

Waar kan ik terecht voor de polikliniek in Raamsdonksveer?

De Kloosterhoeve, centrum voor Huntington.
Kloosterweg 1, 4941 EG Raamsdonksveer.

Hoe werkt de polikliniek?

De casemanager nodigt u en uw familie uit voor een bezoek aan de polikliniek. Op deze dag vinden alle onderzoeken plaats. Aan het eind van de dag nemen we samen met u, uw familie en alle behandelaren het behandelplan door.

 

Het programma van deze dag ziet er ongeveer zo uit:

09.00 uur Ontvangst door casemanagers Huntington
09.15 - 10.15 uur  Gesprek met fysiotherapeut en ergotherapeut
10.15 - 11.15 uur Gesprek met psycholoog
11.15 - 11.45 uur: Gesprek met diëtist
11.45 - 12.15 uur  Gesprek met arts
12.15 - 13.15 uur Gesprek en lunchen met logopediste
12.15 - 13.15 uur     Gesprek mantelzorger met casemanager (= een maatschappelijk werker)
13.30- 14.00 uur     Gezamenlijke terugkoppeling met de cliënt
14.00 - 15.00 uur Gezamenlijke evaluatie

Hoe kan ik mezelf aanmelden voor de polikliniek?

U kunt uzelf aanmelden bij:

Zijn er kosten verbonden aan de polikliniek?

Er zijn geen kosten verbonden aan een behandeling in de polikliniek.

Wilt u meer weten over de ziekte van Huntington?

Kijkt u hiervoor op de website van de vereniging van Huntington. Deze vereniging en de Stichting Campagneteam Huntington streven naar een betere toekomst voor de patiënten en hun families en het oplossen van de oorzaak van de ziekte van Huntington.

http://www.huntington.nl/

Suggesties?